Ao longo de todo o período em que o paciente acometido por uma doença grave, incurável ou que ameace a vida fica sob Cuidados Paliativos, diversos profissionais especializados fazem parte de sua rotina de tratamentos e acompanhamento.
Os profissionais de fonoaudiologia, em particular, exercem funções que visam o aumento da qualidade de vida não apenas da pessoa acamada, mas também de seus familiares e de toda a equipe médica que necessita, diariamente, do contato direto, entendimento e comunicação para disponibilizar o melhor cuidado possível em prol do paciente.
Em Cuidados Paliativos, a fonoaudiologia busca cumprir o papel de oferecer as abordagens mais adequadas e eficientes para cada caso. É o que atesta Alessandra Rischiteli, fonoaudióloga e coordenadora do Comitê de Fonoaudiologia da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). “As abordagens fonoaudiológicas ofertadas às pessoas que enfrentam uma doença grave e avançada variam de acordo com o diagnóstico, prognóstico e objetivos do cuidado estabelecidos”, diz a fonoaudióloga.
Essas abordagens podem não acontecer concomitantemente, mas cada uma delas tem uma importância efetiva na evolução do quadro clínico do paciente. Rischiteli faz questão de elencar as nove principais abordagens no atendimento em Cuidados Paliativos. “Avaliação e intervenção terapêutica proporcional a fim de potencializar a segurança da alimentação e hidratação; facilitação da comunicação entre paciente, família, profissionais de saúde; avaliação da comunicação e implementação de estratégias para apoiar a tomada de decisões, autonomia, independência e qualidade de vida; capacitação de pacientes e familiares para que tenham a oportunidade de fazer escolhas informadas sobre seu futuro, através da facilitação de uma comunicação eficaz; avaliação e potencialização da capacidade cognitiva, de linguagem e comunicação dos pacientes; aconselhamento e planejamento precoces, com base no diagnóstico e prognóstico, de estratégias diante das mudanças na alimentação, deglutição, fala e cognição; atualização para a equipe multiprofissional a respeito das mudanças clínicas nas funções da deglutição, comunicação e cognição; facilitação da tomada de decisões bioéticas relacionadas à alimentação, deglutição, comunicação e cognição; e oferta e adaptação de Comunicação Suplementar e Alternativa (CSA), sempre que necessárias”.
Quanto mais cedo, melhor
Para que tudo isso ocorra de forma organizada é necessária uma análise antecipada em torno dos hábitos e cultura de cada paciente. Para tornar esse estudo mais compreensível, a Alessandra ilustra um exemplo de simples assimilação. “Um idoso, de idade avançada, com diagnóstico de Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC) e que faz uso de fumo de corda desde a adolescência. Para se alimentar, apresenta engasgos frequentes. Um dos fatores que influenciam a dificuldade de deglutição é o costume de gostar de grande quantidade de farinha na comida. Apresenta tosse e engasgo também quando come cuscuz baiano. Esses hábitos culturais são considerados na intervenção fonoaudiológica e são usadas estratégias para que ele continue comendo o que gosta com adaptações e orientações para minimizar os riscos de disfagia”, detalha a especialista.
Porém, em alguns casos, os especialistas em fonoaudiologia são elencados nas equipes multiprofissionais com atraso, o que prejudica a boa evolução do tratamento. Rischiteli explica o que acontece: “Infelizmente somos chamados tardiamente e temos o desafio de mudar este cenário, uma vez que pacientes e familiares podem se beneficiar do acompanhamento fonoaudiológico precoce. Podemos ajudar nas dificuldades com a alimentação/hidratação, bem como viabilizar a comunicação com a adaptação de aparelhos auditivos, válvulas de fala ou estratégias de comunicação alternativa”.
Tudo isso ajuda a explicar para leigos e profissionais com pouco, ou nenhum conhecimento do trabalho dos paliativistas, sobre a função dos fonoaudiólogos nessa área. “Na prática, somos chamados para ajudar pessoas com dificuldade de deglutição, inapetência e/ou recusa alimentar, dificuldades auditivas ou dificuldades com a comunicação e precisamos ajudá-los a reabilitar, ou readaptar estas funções de forma que as vontades, princípios e valores do paciente sejam respeitados, com foco na qualidade de vida”, explica a fonoaudióloga.
Obstáculos no caminho
A fonoaudiologia possui um papel de enorme relevância no processo de readaptação da comunicação do paciente com sua família e principalmente com a equipe de Cuidados Paliativos. Mas quais seriam os maiores desafios para se alcançar os objetivos nesses casos? A coordenadora do Comitê de Fonoaudiologia da ANCP deixa claro: oferecer o atendimento e os cuidados específicos o quanto antes. “Como objetivos, os principais são manter ou estabelecer um canal de comunicação aberto do paciente com sua família/cuidadores e equipe de cuidados de saúde. Isso é fundamental e contribui para a expressão dos desejos sobre os cuidados desejados e consequentemente para a qualidade de vida. Nosso maior desafio neste sentido é o atendimento precoce àqueles que enfrentam uma situação limitante de vida, a fim de maximizar as funções de fala e linguagem. Outro desafio que enfrentamos em alguns casos é treinar paciente, familiares/cuidadores e equipe de saúde para usarem uma comunicação não verbal, com figuras (chamadas de pictogramas), gestos e/ou palavras escritas”. Ainda assim, há uma certa resistência por parte do paciente em trocar a comunicação verbal, muitas vezes incompreensível, pela comunicação não verbal.
O ainda falho acesso dos brasileiros aos Cuidados Paliativos, aliado ao desconhecimento e preconceito de uma parte da sociedade, criam outra dificuldade para as equipes conseguirem oferecer os tratamentos adequados a pacientes que necessitam de mais qualidade de vida durante o enfrentamento de doenças graves. A respeito disso, Alessandra Rischiteli ressalta outro aspecto que influencia na dificuldade da oferta dos Cuidados Paliativos a mais pessoas. “A quantidade insuficiente de profissionais capacitados influencia. Infelizmente, ainda faltam fonoaudiólogos compondo as equipes hospitalares, no atendimento domiciliar e ambulatorial em grande parte dos serviços do nosso país. Nossa luta pelo reconhecimento da necessidade da presença do fonoaudiólogo nos espaços de saúde ainda é grande. O prejuízo àqueles que enfrentam doenças graves e avançadas e necessitam de fonoaudiólogo especialista é ainda maior, pois não recebem o cuidado adequado referente à segurança da alimentação e garantia de comunicação no final de suas vidas”, revela Rischiteli.